Otizm Nedir?

Otizm üç yaşından önce başlayan ve ömür boyu süren, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren, sınırlı ve tekrarlanan davranışlara yol açan beynin gelişimini engelleyen bir rahatsızlıktır. Bu belirtiler otizmi, Asperger sendromu gibi daha hafif seyreden otistik spektrum bozukluğundan (OSB) ayırır. Otizm kalıtımsal kökenlidir ancak kalıtsallığı oldukça karmaşıktır ve OSB‘nin kökeninin çoklu gen etkileşimlerinden mi yoksa ender görülen mutasyonlardan mı kaynaklandığı çok açık değildir. Nadir vakalarda, doğum sakatlıklarına neden olan etmenlerle yakından bağlantılıdır. Diğer görüşlere göre ise çocuklukta yapılan aşılar gibi nedenler tartışmalıdır ve aşı kökenli varsayımların ikna edici bilimsel kanıtları yoktur. Yakın dönem araştırmaları otizmin prevalansınıı 1.000 kişiye bir ya da iki vaka olarak tahmin eder, aynı araştırmalardaki tahminlere göre OSB yaklaşık 1.000 kişide altı vakadır ve erkeklerde rastlanma oranı kadınlara göre 4,3 kat daha fazladır. Otizm vakalarının sayısı 1980′lerden beri oldukça fazla oranda artmıştır. Bunun nedeni kısmen tanı koyma yöntemlerindeki değişikliklerdir; gerçek prevalansın artıp artmadığı anlaşılamamıştır.
Otizm beynin birçok kısmını etkiler ama bu etkinin nasıl geliştiği çok iyi anlaşılamamıştır. Ebeveynler genellikle çocuklarının yaşamının ilk iki yılında belirtileri fark eder. Erken davranışsal ya da kavrayışsal müdahaleler çocukların kendine bakabilme yetisi ile sosyal ve iletişimsel yetiler kazanmasına yardımcı olabilir. Otizmin çaresi yoktur. Otistik çocukların çok azı erişkin olduktan sonra bağımsız yaşamakta, bunlardan bir kısmı bunda başarılı olabilmektedir Bazılarının otizme bir çare aradığı, diğerlerinin de otizmin bir bozukluktan çok bir durum olduğuna inandığı bir otistik kültür ortaya çıkmıştır.

Otizm ilk belirtilerini bebeklik ya da çocukluk döneminde gösteren, ancak remisyon ya da relaps göstermeden düzenli seyir izleyen bir beyin gelişme bozukluğudur. Bozulmalar beynin çeşitli sitemlerinde olgunlaşma ile ilgili değişikliklerden kaynaklanır. Otizm, yaygın sosyal etkileşim ve iletişim anormallikleri, aşırı kısıtlanmış ilgiler ve oldukça fazla tekrar eden davranışlarla tanımlanan beş yaygın gelişimsel bozukluktan(YGB) biridir. Diğer dört YGB arasında Asperger sendromu, belirtiler ve olası nedenler açısından otizme en yakın olanıdır; Rett sendromu ve çocukluğun dezintegratif bozukluğunun çeşitli belirtileri ortaktır ama nedenleri farklı olabilir; başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk (YGB-BTA) ise ölçütler daha belirgin bir bozukluğu göstermediğinde teşhis edilir. Asperger bozukluğunda otizmin aksine dil gelişiminde önemli bir gecikme yoktur. Otizmin terminolojisi şaşırtıcı olabilir. Otizm, Asperger sendromu ve YGB-BTA genellikle otistik spektrum bozuklukları (OSB) ya da bazen otistik bozukluklar, olarak adlandırılabilirken otizm sıklıkla otistik bozukluk, çocukluk otizmi, erken infantil otizmi, ya da bebeklik otizmi olarak adlandırılır. Otizm klasik otizm bozukluğu için kullanılmaktadır ancak bazı kaynaklar otizm tanımını OSB’den söz etmek için kullanır ya da OSB ile YGB’yi bir tutar. OSB, göz temasından kaçınmak gibi otistiğe benzer kişisel özelliklere sahip olan ama OSB’si olduğu kesin olmayan geniş otizm fenotipinin bir alt kümesidir.
Otizm; sessiz kalma, zekâ özürlü olma, durmadan el çırpma ya da sallanma gibi ciddi bozukluklar gösteren bireylerden, etkin ama belirgin olarak sıra dışı sosyal yaklaşımlar gösteren, çok dar ilgi odakları olan ve laf ebesi, bilgiçlik taslayan iletişimi olan daha az bozukluk gösteren bireylere kadar çok geniş bir spektrumda kendini gösterir. Bazen IQ eşiklerine , ya da bireyin gündelik hayatında ne kadar desteğe gereksinimi olduğuna göre sendrom düşük, orta ya da yüksek işlevli otizm olarak bölümlere ayrılır ancak ölçütleri belirlenmemiş olan bu bölümlemeler tartışmalıdır. Otizm bazen sendrom ve sendrom dışı olarak da ikiye ayrılabilir, belirti gösteren otizm genellikle ciddi veya şiddetli zekâ geriliği ya da tüberoz skleroz gibi fiziksel belirtileri olan doğuştan gelen sendromlarla bağlantılandırılır. Asperger bozukluğu olan bireyler otizm bozukluğu olan bireylere göre kavrama alanında daha başarılı olsa da Asperger bozukluğu, yüksek işlevli otizm ve sendrom dışı otizmin çakışan noktaları çok açık değildir.
Belirtileri
Otizm tek bir belirtiden çok, bir dizi belirti ile fark edilir. Ana özellikleri sosyal etkileşim bozuklukları, iletişim bozuklukları, sınırlı ilgi ve yineleyici davranıştır. Atipik yemek yeme gibi diğer özelliklere sıklıkla rastlanır ama tanı koymak için gerekli değildir. Otizmin belirtileri genel popülasyon içinde tek tek görülür ama patolojik şiddette belirtiler ile kişilik özelliklerini birbirinden kesin hatlarla ayıracak kadar yüksek oranda bağdaştırılamaz.
Sosyal Gelişim
Yaygın inanışın aksine otistik çocuklar yalnız kalmayı tercih etmez. Otizmi olanlar için arkadaşlık kurmak ve sürdürmek zor olmaktadır. Ne kadar yalnız olduklarını, arkadaşlarının sayısı değil, arkadaşlıklarının kalitesi belirler.
Otizmi olan kişilerin sosyal bozuklukları vardır ve sıklıkla, çoğu insanın farkına varmadan sahip olduğu, diğer kişiler hakkındaki sezgilere sahip değildirler. Tanınmış otistik Temple Grandin, nörotipiklerin sosyal iletişimini anlayamama yetersizliğinden ötürü kendisini “Mars’ta bir antropolog gibi” hissettiğini söylemiştir. OSB’si olan bireylerdeki saldırganlık ve şiddet hakkında birçok hikâye anlatılır ama çok az sistematik araştırma bulunmaktadır. Eldeki sınırlı sayıdaki veri, zekâ geriliği olan çocuklarda otizmi saldırganlık, eşyalara zarar verme ve öfke nöbetleriyle ilişkilendirir.
Başa Çıkma
Tedavinin ana amaçları, ilgili bozuklukları ve ailenin çektiği sıkıntıyı azaltmak ve yaşam kalitesi ile işlevsel bağımsızlığı artırmaktır. En iyi tedavi yöntemi diye bir şey yoktur ve genellikle tedavi çocuğun gereksinimlerine göre ayarlanır. Küçük yaşlarda yoğun ve sürekli eğitim programları ve davranış terapileri çocukların kendine bakabilme, sosyal ve iş yetileri kazanabilmesine yardımcı olur ve sıklıkla işlevselliği artırır, belirtilerin şiddetini ve uyumsuz davranışları azaltır. İki ile üç yaş arasında müdahale etmenin çok önemli olduğu iddiaları kanıtlanamamıştır. Geçerli yaklaşımlar arasında uygulamalı davranış analizi, gelişimsel modeller, yapısal öğretme, konuşma ve dil terapisi, sosyal yetiler terapisi ve ergoterapi bulunur. Eğitsel müdahalelerin çocuklar üzerinde biraz etkili olduğu görülmüştür, yoğun uygulamalı davranış analizi tedavisinin okulöncesi çocuklarda toptan işlevliliği artırdığı gösterilmiştir ve küçük çocukların entelektüel performanslarını geliştirmek için yararlıdır. Erişkinler için uygulanan programların etkinliği üzerine yapılmış olan sınırlı araştırmalar farklı sonuçlar gösterir.
OSB ile ilgili sorunları tedavi etmek için birçok ilaç kullanılmaktadır. ABD’de OSB tanısı konan çocuklardan yarısından fazlasına psikotrop ilaçlar ya da antikonvulsanlar reçete ile verilmektedir, bunların arasında en yaygın ilaç sınıfları antidepresanlar, stimülanlar ve antipsikotiklerdir. Antipsikotiklerin dışında, OSB’li erişkinler ve yeniyetmeler için ilaç tedavilerinin etkinliği ve güvenliği üzerine yetersiz sayıda güvenilir araştırma bulunmaktadır. OSB’li bir kişi ilaçlara atipik tepkiler verebilir, ilaçların ters etkisi olabilir ve bilinen hiçbir ilaç otizmin ana belirtileri olan sosyal ve iletişimsel bozuklukları dindirmez.
Kullanılan Eğitim Yöntemleri
PECS Sistemi
PECS uygulamalı davranış analizine dayalı bir alternatif iletişim sistemidir. Normal dil ve iletişim gelişimi aşamalarına göre planlanmıştır. Öncelikle temel iletişim ilkelerini kazandırmayı, daha sonra ise belli mesajlar iletmeyi öğretmeyi hedefler. Mesaj iletiminde, önce tek resimler kullanılır. Giderek birden fazla resmin bir araya getirilmesiyle, cümleler kurulur.
PECS sistemi Amerikalı psikolog Andy Bondy ve konuşma terapisti Lori Frost tarafından geliştirilmiştir. Bu yöntem, iletişimi bir büyüğün yönetmesi yerine çocuğun başlattığı ve lider olduğu, çocuğa istediği bir nesneyi elde etmek için, o nesneyi resmiyle değiş tokuş etmeyi öğreten bir yöntemdir. Konuşamayan ya da kelime hazinesi olup da düzenli ve anlaşılır şekilde iletişimde bulunmayan her çocuğa öğretilebilir. Örneğin, içecek bir şey istediğinde onun resmini bir büyüğe verip ondan içeceğini almayı öğrenir. Bu değiş tokuş formülü ile birisine yaklaşma ve onunla etkileşim gibi iletişim için gerekli beceriler kendiliğinden öğrenilmektedir. Bu sistem çocuğun bulunduğu her yerde öğretilmektedir.
Eğitim sistemi altı aşamaya ayrılmıştır. İlk başta gereksinimini tek bir resimle anlatan öğrenci, değişik resimleri ayrımsamayı ve diğer aşamalara geçildikçe karmaşıklaşan cümleler kurmayı öğrenir. Resimler ve cümleler taşınır bir cırtcırtlı kitaba konmaktadır. Bunun amacı çocuğun istediği zaman, istediği yerde yeni bir cümle kurarak iletişime girmesidir. PECS sistemi arkadaşlar arasında iletişim, sırasını bekleme ve oyun oynama becerilerini geliştirmek amacıyla da kullanılır.
Otizmli bireylerin yaklaşık yarısının yaşam boyu hiç konuşmadığı, geriye kalan kısmının ise yaklaşık %80′nin anlamlı bir konuşma geliştiremediği yani iletişemediği belirtilmektedir.
Amerika Birleşik Devletleri’nin Delaware eyaletindeki Otizm Projesi, PECS sistemi ile bir seneden fazla eğitim gören çocukların %76’sının, bu sistemi iletişim amaçlı kullandıklarını ya da konuşmayı kullanmayı artırdıklarını tespit etmiştir. Bu araştırmada PECS sistemi ile çocukların konuşmayı da öğrenebildikleri, kendilerine göre kolay bir iletişim yöntemi kullandıkları için onların daha sakin ve mutlu oldukları görülmüştür.